Ποσό 3.442.000 ευρώ έχει ...
συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής από δωρεές για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και θα μεταφερθεί προσεχώς στη Βοστώνη των ΗΠΑ για ειδική θεραπεία.
Αυτό έκανε σήμερα γνωστό το MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη.
Όπως σημειώνει, πρόκειται για «ένα ποσό που αντικατοπτρίζει την αγάπη της ελληνικής κοινωνίας» και δείχνει πώς «από την πρώτη ημέρα της καμπάνιας μπόρεσαν μικρά ποσά δωρεών να οδηγήσουν σε ένα τόσο μεγάλο αποτέλεσμα και σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα».
Το σωματείο τονίζει πως το ελάχιστο απαιτούμενο ποσό συμπληρώθηκε σχεδόν σε έναν μήνα. Όπως ενημερώνει επιπλέον, κατόπιν επικοινωνίας του με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital, του κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma, η οποία ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.
«Ευχαριστούμε τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη» αναφέρει το MDA Ελλάς, που διευκρινίζει ότι για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για τη βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα.
«Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για ακόμα μία φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.
Σας ευχαριστούμε θερμά που μας βοηθήσατε και μας δώσατε την ευκαιρία να γνωστοποιήσουμε το έργο του MDA Ελλάς και να υποστηρίξουμε απόλυτα τον καταστατικό μας σκοπό που δεν είναι άλλος παρά η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις» δηλώνει το σωματείο.
Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31 Οκτωβρίου.